Proyectos

Nuestras Prioridades

DIAGNÓSTICO

Asegurar un acceso rápido y equitativo al diagnóstico de las enfermedades raras.

TRATAMIENTO

Garantizar el acceso al tratamiento adecuado de las personas con enfermedades poco frecuentes en condiciones de equidad, unificando los informes y evaluaciones.

INVESTIGACIÓN

Promover la investigación en enfermedades raras, favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de los órganos que investigan en estas patologías y estableciendo sistemas de incentivos que fomenten la colaboración del sector privado y la sociedad.

REGISTROS DE ENFERMEDADES RARAS

Garantizar que el Registro Estatal de Enfermedades Raras esté al servicio de los pacientes y de la investigación.

ATENCIÓN INTEGRAL

Implementar un Modelo de Asistencia Integral que responda el acceso en condiciones de equidad a los servicios asistenciales necesarios, tales como la atención temprana, rehabilitación, logopedia y atención psicológica, entre otros.

SERVICIOS SOCIALES

Valorar de forma más eficiente la situación de la persona, estableciendo una coordinación eficiente de los servicios sociales, sanidad, educación y empleo en todo el territorio nacional.

INCLUSIÓN SOCIAL

Promover la inclusión educativa de las personas con enfermedades raras para que puedan ejercer el derecho a la educación de manera plena y ajustada a sus necesidades específicas, así como favorecer la inclusión laboral de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares, de forma que puedan conciliar su vida laboral y familiar.

FORMACIÓN E INFORMACIÓN

Promover la formación e información en enfermedades raras.

ESTRATEGIA Y PLANES DE ENFERMEDADES RARAS

Impulsar la implementación de Estrategias con impacto en la vida de las personas a todos los niveles: internacional, europeo, estatal y autonómico.